Ciao a tutti,

come al solito eccomi qui per condividere gioie e dolori, so che vi tedio ma siete le uniche persone che possano comprendere.

Oggi Ester è andata a fare psicomotricità come sempre e mio marito alla fine della seduta è stato chiamato dalle psicologhe(mai viste nè conosciute) alla presenza della terapista.Premetto che domani abbiamo la visita presso un'altra ASL dove vorremmo portarla e che dovrebbe quindi chiedere il trasferimento della cartella . Inoltre mia madre due settimane fa ha sottolineato alla terapista il fatto che in un anno e mezzo nessun medico abbia mai valutato la bambina ed i suoi risultati mentre io le avevo accennato della logopedia ed ottenuto una risposta negativissima.

Bene il colloquio a mio marito è parso subito strano e sicuramente fatto a posta, tant'è che una delle due psicologhe ha esordito dicendo che in quella struttura il NPI non c'è e che i pazienti devono andare fuori .....e che loro visitano i pazienti una volta l'anno. NOI NON LI ABBIAMO MAI VISTI. Inoltre hanno chiesto a mio marito se abbiamo mai fatto domanda per il sostegno e lui ha risposto dicendo la verità che nè il NPI che la segue nè la Sabbadini hanno riscontrato gli estremi per richiederlo .Inoltre proprio oggi lo psicologo scolastico  ha ribadito che sarà lui a seguire il lavoro delle maestre l'anno prossimo e che quindi al momento non serve sostegno.

Le signore( insomma) hanno poi chiesto che scuola frequentasse e soprattutto dove Ester e alla risposta di mio marito ossia a Bitonto ( paese a 8 km da Bari) ,abitiamo in campagna noi, loro subito " Ah! Si voi siete gli esterni, allora non è compito nostro , il fatto cade qui(???????????).....inoltre siete quelli che sono passati per vie traverse"!( è la realtà, non lo nego, nessuno voleva o poteva prendere Ester e un amico ci ha aiutati) La Psicomotricista RIDEVA , come per dire hai visto ?????Devi ringraziare ed invece ti permetti pure di criticare l'operato!

Ultima chicca riguarda la logoepdia...."La bambina parla con la terapista durante le sedute quindi la logopedia in qualche modo viene fatta di già".

CI VEDIAMO A SETTEMBRE, SONO STATE LE ULTIME PAROLE.

Io non ci posso credere.Domani ho la visita, sicuramente fra strutture si saranno sentiti....non so piu' che pensare...vuoi vedere che respingono la richiesta?

Che vergogna!In che mondo viviamo????

Buongiorno,mi chiamo Lorena è un po' di tempo che mi sono iscritta e ho letto con molta attenzione tutto quello che avete scritto.A aia figlia Francesca 7 anni è stata diagniosticate la disprassia a settembre dello scorso anno. La nostra è una storia lunga iniziata quando lei aveva 2 anni, la npi ci aveva diagnisticato un ritardo nell'eloquio e quindi a 4 anni abbiamo iniziato logopedia ovviamente in un centro privato visto che i tempi di attesa sono lunghi e mia figlia non era considerata un caso grave. Francesca ha un forte astigamatismo con un occhio pigro e quindi il suo muoversi in maniera goffa l'abbiamo sempre legato al fattore vista, lo scorso anno mi si è accesa una lampadina Francesca non riesce ad aprire la porta della camera ne parlo con la logopedista e mi dice anche lei che aveva notato delle cose e che aveva già parlato con una sua collega per una valutazione, a settembre arriva la sentenza francesca ha la disprassia globale e fine. Il mondo  mi è caduto addosso, tutto il mio girare e cercare di dare a mia figlia tutto l'aiuto possibile era risultato inutile visto che nona avevano capito in tempo il vero problema, a settembre iniziomo le sedute di psicomotricità e le cose sono migliorate molto. Ieri ho parlato con la terapista che segue Francesca della dottoressa Sabbadini dicendole che avrei voluto portarla a fare una valutazione  e  mi ha detto che che sicuramente la dottoressa è quella che di Disprassia ne sa di più ma che comunque lei già sta seguendo il protocollo. Mi fido molto della terapista, è una persona molto preparata e non si ferma mai ora il mio dubbio è porto mia figlia dalla Sabbadini o no visto che comunque già sta seguendo il siuo protocollo?

Carissimi tutti,

sono sparita dal forum presa dalle mie cure veramente pesantucce, ma non vi ho dimenticato, vorrei aggiornarvi sui progressi di Carlo che ha compiuto 18 anni e udite udite! è stato promosso al terzo liceo di scienze sociali con tutti 6 pieni e un sette in matematica. Inoltre ha frquentato con passione e interesse il corso di teatro a scuola e ha interpretato a meraviglia la non facile parte di Bird dell'omonimo film. Dire che ero commossa al saggio di fine anno è un eufemismo. Grandi successi anche in atletica (eppure da piccolo cadeva sempre e ancora oggi è molto impacciato ma è veloce nella corsa). I professori si sono fatto carico di tutto lasciandomi la tranquillità di curarmi. La strada è ancora lunga per lui e anche per me ma siamo sereni e ottimisti, grazie anche alla carica che mi date voi del forum. A voi che avete bimbi piccoli dico di vedere positivo, come vedete i nostri ragazzi sono forti e ce la faranno, leggere dei loro progressi mi fa felice e mi fa sentire parte di una grande famiglia(e non è retorica)

A Mirkus che mi fa da apripista con Carloun abbraccio speciale, ma anche a tutti tutti gli altri

Francesca

 Ciao a tutti.

Leggendo qua e là ho notato che le maestre dei vs figli sono al corrente delle loro difficoltà. Al contrario io su consiglio del NPI quando ho iscritto Ester al nido(18 mesi) non ho detto nulla.Lui ha sempre sostenuto che Ester doveva essere trattata come tutti gli altri . Le maestre non mi hanno mai detto nulla, tranne che è nell'ultimo anno è cambiata moltissimo,è come sbocciata :) e che pur non parlando chiaramente molte  cose in piu' le dice e si fa capire benissimo. Adesso mi chiedo ma non sarà il caso , visto che comunque frequenterà la materna sempre li', quindi in un ambiente famigliare, di dire come stanno le cose?Potrebbe mai la verità  far si che lei venga trattata diversamente e questo non giovarle affatto? Io vorrei metterli a parte di tutto, inoltre c'è lo psicologo all'interno della struttura che a mio avviso potrebbe aiutarmi a far capire cosa è la Disprassia e quali potrebbero essere le sue difficoltà.

Cosa ne pensate, qual'è la vostra esperienza?

Stefania

ciao a tutti! ho una domanda forse un po' stupida. ma volevo capire se la disprassia ha delle ripercussioni sul "togliere il pannolino". mia figlia ha 3 anni e 8 mesi.la scorsa estata ci abbiamo provato ma un delirio. e d'accordo con le terapiste abbiamo deciso di aspettare questa estate. mi hanno detto che a volte la disprassia può causare anche un ritardo nel controllare gli stimoli. volevo sapere le vostre esperienze. ora che finisce la scuola inizieremo il percorso!! speriamo bene!!
ciao

alessia

 Ogni giorno ne ho una nuova. Comuque la Sabbadini aveva notato in Ester una difficoltà oculo motoria  che andava approfondita  da un optometrista. Ieri siamo andate da una dott.ssa consigliata dall'oculista che l'ha vista qualche mese fa...molto brava ed abile con i bambini .

Le ho fatto leggere la relazione della Sabbadini e dopo una serie di esami che grazie al cielo è riuscita a fare , mi ha detto che a suo avviso la bambina non ha problemi di motilità oculare e che con ogni probabilità Ester non collaborando non ha dato modo di valutare perfettamente la situazione.Tutto è al suo posto e quindi nella norma.

Ora mi rivolgo a chi ha figli disprassici con difficoltà oculo motoria, come è stata accertata? La motilità oculare è un'altra cosa e nulla ha a che vedere con la disprassia?

Mi spiego avere la motilità oculare indenne , la convergenza normale,riflessi simmetrici ed esito esame Past pointing corretto esclude la disprassia oculare?

Stefania

Ciao a tutti, chiedo se qualcuno di voi conosce un'assicurazione che rimborsa le cure logopediche che sosteniamo per i nostri bambini, visto quanto dobbiamo sostenere per pagare tali cure. Io purtoppo portavo mio figlio all'asl, ma lo hanno dimesso perche' la regione lazio ha tagliato i fondi.

Chi mi puo' far sapere qualcosa?

Grazie.

 Vi ho detto che ho trovato le terapiste , una privatamente (la logopedista) e l'altra (psicomotricista) che opera sia privatamente ma anche con la ASL.? Credo di si.bene sabato porto Ester dalla psicomotricista e alla fine della seduta mi dice che volendo posso far passare Ester dalla asl attuale a quella dove opera lei chiedendo il trasferimento della cartella. Mi da i numeri di telefono e i nomi di coloro a cui chiedere etc.

Stamattina chiamo la ASL e parlo con l'assistente sociale la quale mi fa delle domande e mi chiede pure " Quando è stata fatta l'ultima visita"...." due settimane fa " dico io" ,e lei " Ah" allora lì  il medico l'ha visitata da poco", ed io" No guardi il medico della ASL dove andiamo adesso in un anno e mezzo non ha mai e dico mai visitato mia figlia, è indignante"! Bene l'assistente sociale alla mia affermazione ha risposto dicendomi con tono sostenutissimo,che non era possibile, che queste cose non si devono e non si possono dire che non è etico.Insomma loro conoscono tutti gli operatori che lavorano presso la Asl di Ester e non si sentono di dire che non fanno bene il loro lavoro.

Io sono rimasta di stucco...e va bene che fra medici non si fa, ma io da genitore posso e devo pensare la bene di mia figlia pertanto se non ho ottenuto i risultati sperati da una parte è mio diritto cercare altro. 

Quindi la ASL dove vorrei portare Ester non potrà certo chiedere il trasferimento della cartella perche' l'altra Asl lavora male.

Insomma questi fra loro si coprono e a rimetterci siamo solo noi. 

Tra le altre cose al fine del trasferimento dovrà fare la visita ed inoltre le verranno somministrati test intellettivi.....ma cosa cavolo azzeccano?????????

Stefania

 Ho trovato le terapiste( logopedista e psicomotricista) che ovviamente lavoreranno privatamente, alchè mi chiedo se quando si parla di indennità in relazione al periodo scolastico si intende anche la scuola materna nel mio caso privata.

Ester ha quasi tre anni credete che me la possano concedere?

Stefania

Salve a tutti!

Mi chiamo Catia e scrivo dal FarWest, ossia dal sud della provincia di Roma, territorio poco servito da tutto. Ho letto tutto di un fiato quasi tutto il forum perchè a mio figlio hanno diagnosticato una lieve disprassia, ma lo hanno fatto alla tenera età di 7 anni e mezzo!

Tutto è iniziato perchè sin da quando ha iniziato a camminare, lo fa sulle punte, come un ballerino, con le conseguenti difficoltà a fare le scale, a saltare e via dicendo. non sapendo niente di niente, ho iniziato a peregrinare tra i vari ortopedici, ognuno dei quali faceva una diagnosi diversa dalle altre, alcune anche assai originali. Fino al novembre del 2008 quando un ortopedico mi fece la fatidica domanda "Signora, ma ci sono stati problemi durante il parto?" Io lì per lì risposi di no, ma questa domanda ha lavorato come un tarlo fino a che, il 2 gennaio 2009 (una data che non dimenticherò mai più!) ho avuto un flash e mi sono ricordata di un particolare che avevo sepolto nella mia testa: Claudio (mio figlio :D) ha avuto un lieve sanguinamento del plesso corioideo sx al momento del parto, cosa che è stata anche scritta nel foglio di dimissioni dall'ospedale e per cui mi hanno fatto tornare dopo 2 mesi per un controllo ecografico, finito il quale però mi dissero che era tutto a posto, che non c'erano problemi di sorta e che potevo stare tranquilla! Anche la pediatra di allora (nel 2004 mi sono trasferita quaggiù) non ha dato alcuna importanza al fatto e così ho buttato tutto nel dimenticatoio, fino a quel benedetto 2 gennaio. Sono andata dalla pediatra appena possibile ed ho parlato sia con lei che con la logopedista dalla quale Claudio aveva iniziato ad andare per un inizio di balbuzie, e di comune accordo abbiamo deciso di rivolgerci ad una NPI a Roma per avere una valutazione. Da questa valutazione, fatta però a marzo 2009 alla bella età di 7 anni e mezzo (mio figlio è di agosto 2001), abbiamo avuto il responso: Lieve Disprassia. Da allora il peregrinare si è spostato dagli ortopedici alle strutture riabilitative e terapiste psicomotriciste, ma senza grandi risultati purtroppo. C'è da dire anche che siamo nella provincia di Roma, per cui non molto servita da questo punto di vista. Il problema fondamentale poi è anche l'età di Claudio. Infatti molte strutture mi hanno detto chiaramente che non l'avrebbero preso in carico perchè oramai troppo grande! Vabbè insomma, un calvario... ora sto cercando qualcuno che ci sappia indirizzare nel verso giusto e che mi sappia finalmente indicare se Claudio ha qualche possibilità di miglioramento e di possibilmente di quanto... Siccome ho letto che i vostri bimbi sono tutti parecchio più piccoli del mio, sapete darmi indicazioni in merito? Vi ringrazio tanto in anticipo, nella speranza di vedere un po' di luce alla fine di questo tunnel...