Comincio dall'inizio: il primo giorno di asilo Marta si sente male e sviene per qualche secondo; fortunatamente sono nei pressi (ero appena andata a prendere il secondo che, poverino, era al primo giorno di inserimento...)
Me la carico in macchina (la strada era bloccata da un bus e non me la sono sentita di aspettare l'ambulanza... chi conosce Genova mi può capire...) e corro al Gaslini... lei nel frattempo vomita e piange lamentosa...
Arriviamo a P.S. e subito si rendono conto che non è un semplice malanno da bambini (controllano le mutandine c'era un pò di pipì per loro è un segno inequiv di perdita di conoscenza...); Marta nel frattempo si tranquillizza e si addormenta (altro segno: non è sonno è sopore...)
Inizia l'odissea Elettroencefalogramma (la tecnica che ci seguiva inizialm era distratta - sfogliava una rivista e guardava lo schermo di tanto in tanto poi improvvisamente ha cambiato atteggiam guardava fisso cliccava... e la paura ti comincia a prendere allo stomaco)
Finito l'esame (nel frattempo era arrivato mio marito) ci fanno parlare con la vice primario (e la paura cresce...) ci dice "questo tracciato non và bene e questi picchi non significano nulla di buono, per farvi capire possono significare dall'epilessia in su... in su intendo il tumore..."
Ho sentito quelle parole come un eco lontano (fortunatamente poi tutto via via si è ridimensionato)... segnaliamo che Marta è disprassica e fanno una prima valutazione (lei nel frattempo si era ripresa e stava bene...)
Le fanno la TAC e viene fuori che c'è del liquido "ma per stasera non è il caso di intervenire (?)"; ci ricoverano a neuropsichiatria (peraltro un reparto molto molto difficile... specialmente i primi giorni è stata veramente dura).
Ci tengono 13 giorni; torniamo a casa qualche giorno e poi, venerdì passato, ci ricoverano di nuovo per la risonanza.
La rigirano come un calzino: valutazioni psicomotorie e psicologiche, esame genetico e delle malattie molecolari, altri elettroncefalogrammi, visita oculisitca mirata (perfino il dermatologo... il braccialetto dell'ospedale le ha fatto venire la dermatite così già che c'eravamo....)
Bilancio finale: Marta è epilettica e ha del liquido, probabilmente dalla nascita, che và monitorato con una TAC tra sei mesi e un'altra risonanza tra un anno che probabilmente è la causa della Disprassia... al momento non si interviene chirurgicamente e si continua con le solite cose (logopedia e psicomotricità), più mirate ai problemi che sono emersi con le nuove valutazioni... L'epilessia non parrebbe essere connessa al liquido ma chi lo sà (la mia sensazione è che riescano a curare i sintomi ma il cervello sia ancora un mistero parzialmente insondabile...) abbiamo inziato la terapia e speriamo che in pubertà sparisca...
Bilancio umano: abbiamo incontrato persone competenti e disponibili... La valutatrice ha perfettamente inquadrato "chi è" Marta, ne è uscito un quadro un pò sconfortante ma poi mi ha spiegato che i "voti" vanno tarati : Marta era in ospedale, aveva appena avuto una crisi forte (e il giorno seguente ne sarebbe arrivata un'altra) è una bambina in gamba e collaborativa che recupererà molto... Ha segnalato alcuni aspetti su cui lavorare, per esempio la rigidità muscolare, mai presi in considerazione prima, dati che poi verranno trasmessi ai nostri terapisti; La NPI ci è piaciuta molto per farci avere la risonanza in tempi brevi si è fatta in quattro e per ultimo il nostro pediatra che si è confermato veramente un medico d'altri tempi...
E adesso eccoci qui: dopo una grande paura torniamo a respirare ci faremo i nostri day hospital ( tanti i primi tempi), abbiamo una seppur parziale risposta ai nostri tanti dubbi, si lavorerà di più ma ci sentiamo appoggiati di più in questo percorso...
Grazie di avermi ascoltata e scusate la "lunghezza"
Mirella
