Il mio nome è Micaela e sono mamma di Riccardo, un bellissimo bambino disprattico (e non solo) che ha appena compiuto 8 anni.
Alcuni di voi mi conoscono già altri no.
E' diverso tempo che non scrivo su questo forum.
Diverse settimane or sono, sul forum si è svolto un dibattito in merito alla costituzione o meno di un'associazione di genitori di bambini e/o adulti disprattici avente lo scopo di studiare, approfondire e divulgare in diverse aree la disprassia.
Mi ero impegnata a fare alcune proposte operative.
Ve le espongo qui di seguito.
Prima di procedere, penso che sia importante almeno da parte mia sottolineare che questa sarà l'ultima volta che parlerò di eventuali associazioni su questo spazio del forum: questa sede è dedicata allo scambio di info ed esperienze tra genitori e persone disprattiche e non su come organizzare associazioni.
Quanto esposto è stato inoltre il resoconto della riunione tra genitori che si è tenuta in via preliminare a Roma il 5 marzo scorso.
Ed ora le mie proposte:
1. ASSOCIAZIONE: in merito alla costituzione di un'associazione di genitori e/o soggetti adulti disprattici, sul forum si era acceso un dibattito tra 2 possibili ipotesi: a) costituire una nuova associazione e b) aderire alla già esistente AIDEE.
Propendo per una terza soluzione c) che è quella di far confluire all'interno della già esistente AIDEE la task force dei genitori modificando in modo sostanziale la struttura dell'AIDEE.
L'AIDEE dovrebbe pertanto diventare aperta non soltanto a medici, terapisti e specialisti (come avviene attualmente), ma anche e soprattutto a genitori, insegnanti articolandosi in diversi comitati, oltre al Consiglio Direttivio, che rappresentano le aree in cui è necessario operare.
Sulla base dell'esperienza dell'AID, che rappresenta un'ottima guida, l'AIDEE dovrebbe avere i seguenti organi:
- Consiglio Direttivo con Presidenza e Vicepresidenza;
- Comitato scientifico, formato da medici, specialisti, terapisti, psicologi e logopedisti:
- Comitato Genitori e Problematiche Sociali, formato da genitori e da disprattici adulti con funzioni operative e consultive che collaborerà con il Consiglio Direttivo nella determinazione delle iniziative dirette al raggiungimento degli scopi dell'Associazione
- Comitato per la Scuola, formato da insegnanti, ma anche da genitori con progetti mirati a facilitare l'inserimento dei bambini e ragazzi disprattici nell'ambito delle diverse strutture scolastiche: dalla scuola dell'infanzia fino all'università.
2. TERRITORIALITA': occorrerebbe suddividere il territorio in regioni con focal point eletti tra genitori e medici e terapisti su ciascuna Regione. E' important che la territorialità si concretizzi non soltanto per ciò che concerne i contatti tra genitori, ma soprattutto per i contatti con i medici e i terapisti di riferimento. Si può pensare anche alla creazione di gruppi regionali.
3. DONAZIONI, RACCOLTA FONDI, COMUNICAZIONE: la ricerca ha bisogno di finanziamenti. L'AIDEE dovrebbe pensare alle modalità di ricevere donazioni e pensare a come raccogliere fondi. Ciò potrà avvenire attraverso diverse modalità: organizzazioni di eventi - culturali, artistici, ecc. - , iniziative di direct marketing. Sarà opportuno prebedere la costituzione all'interno dell'AIDEE che si occupi di fund raising, comunicazione, progettazione ed organizzazione eventi.
4. FORMAZIONE: con il contributo di tutti i soci, l'AIDEE dovrebbe organizzare sessioni di formazione indirizzate a medici e terapisti da una parte e insegnanti e genitori dall'altra, con frequenza semestrale. Gli eventi formativi dovrebbero essere pubblicizzati sia sul sito dell'AIDEE che presso scuole ed ASL, sudi pediatrici.
5. SITO INTERNET: si dovrebbe provvedere a creare un nuovo sito internet dell'AIDEE che abbia una struttura esattamente speculare al modello organizzativo adottato per l'associazione, contenente tutti i riferimenti necessari ai genitori che desiderino reperire nominativi di terapisti, informazioni, letture, tutela dei diritti, video e ogni info che può aiutare un genitore ad indirizzarsi nel difficile mondo della disprassia
6: SPORTELLO ASCOLTO - SUPPORTO PSICOLOGICO: i genitori di bambini disprattici e tutti coloro che vengono a contatto con la disprassia hanno bisogno di confrontarsi con esperti, hanno bisogno di essere ascoltati, compresi e talvolta guidati nell'affrontare l'esperienza della disprassia propria o dei propri cari; a tal riiguardo potrebbe essere utile costituire uno sportello d'ascolto e individuare figure di riferimento come psicologici a livello territoriale
Si segnala che l'AIDEE organizzerà a Roma il CONVEGNO 29 MAGGIO 201 dal titolo "La disprassia questa sconosciuta" : le proposte potrebbero costituire oggetto di dibattito nel corso dello stesso Convegno. A breve si pubblicherà la locandina sul sito dell'AIDEE per la partecipazione dei genitori all'evento del 29 maggio.
Vi saluto tutti con affetto
Micaela
