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Parliamo di Disprassia

A tutti i genitori - Convegno Nazionale di Dicembre

Buon pomeriggio a tutti.

Su indicazione della Dottoressa Sabbadini, Presidente dell'AIDEE, che si è messa già all'opera per l'organizzazione del Convegno di Dicembre, vi scrivo questo post per sapere in quale forma i genitori desiderino partecipare al Convegno Nazionale.

Dato che il Convegno Nazionale durerà 1 giorno e mezzo, è importante organizzare la presenza dei genitori in modo tale che essi diano voce ai problemi dei propri figli in modo adeguato:

In particolare, ci potrebbero essere  2 possibilità:

a) la prima che è quella di ricavare all'interno del Convegno Nazionale uno spazio specifico doi mezza giornata interamente dedicata ai genitori;

b) la seconda che è quella di organizzare uno spazio a parte ed indipendente dal Convegno stesso - organizzato in un altra giornata - che ne segua in qualche modo i temi anche se dibattuti e sviscerati secondo la "voce" e le "corde" dei genitori.

Siamo aperti a ricevere tutte le Vs. opinioni sul tema.

Buon pomeriggio e buona serata a tutti.

Abbraccio circolare

 

Micaela Di Benedetti

 

 

Grazie di cuore a tutti i partecipanti al Convegno di Roma

Buongiorno a tutti voi, sono Micaela,  mamma di un bellissimo bambino disprattico di 8 anni, Riccardo.

Domenica ero al Convegno di Roma sulla Disprassia, con i miei bambini (ne ho 2).

Grazie di cuore a tutti, organizzatori, partecipanti e davvero a tutti per la calda presenza e la bellissima atmosfera che si è respirata domenica al Convegno.

Quando ho visto tutte quelle pesone sedute nell'aula Convegni del s. Lucia di Roma, ricordo di aver pensato: "Dunque esistono! Ci sono altri genitori che come me hanno cercato e cercano risposte, condivisione, confronti,  comprensione, indicazioni, e anche calore perchè è difficile vivere la nostra quotidianità fatta talvolta di piccole, piccolissime vittorie, ma assai più spesso di tante sconfitte e tantissime frustrazioni ...Non sono sola...."

Quei nomi che tanto spesso avevo letto sul forum avevano un volto, una voce e sono tutte bellissime persone. E molti hanno sorriso ed hanno pianto ad es. quando Mirkus ha letto la sua poesia...

E poi le strette di mano, tutte calde, vigorose, di persone che comunque esprimono il senso della loro presenza lì in quel momento e nel mondo, consapevoli del motivo che li aveva portati lì.

Un grazie speciale alla Dottoressa Sabbadini che ha colto l'urlo di dolore di noi genitori e che ci ha dato l'occasione, attraverso l'organizzazione del Convegno, di  incontrarci, di esprimerci e di conoscere risposte. L'organizzazione del Convegno ha significato sancire la nostra presenza e la presenza della disprassia nella realtà, perchè non so a voi, ma a me che comunque mi interesso dell'argomento per mio figlio, spesso è capitato di provare la sensazione di avere a che fare con un qualcosa di poco definito, quasi non reale per il fatto di essere per l'appunto "disprassia questa sconosciuta". Ma  da domenica 29 maggio, la disprassia ha mutato status, non è più sconosciuta, è iniziata una fase in cui la disprassia diviene una realtà di cui parlare, non solo nella quotidianità delle singole famiglie e/o della terapie e/o delle visite mediche.

La disprassia grazie al Convegno è diventata un'entità più tangibile.

E, ne sono convinta,  se ne parlerà sempre di più. Quindi grazie Dottoressa Sabbadini.

Grazie anche a Roberto che  ha saputo attraverso il sito ed il forum dare voce ai genitori e concedere loro uno spazio di confronto e di ascolto che nella realtà quotidiana viene sempre loro molto poco riconosciuto.

E un grazie particolare a Marina Veneziano che ha fornito a tutti noi un bellissimo esempio di cosa significhi dare un contributo alla nostra causa,  con un'operato fattivo, concreto, sempre presente, non risparmiandosi neanche un momento nell'organizzazione del Convegno  e, a parte il Convegno,  nel raccogliere le istanze di noi genitori in cerca di risposte e di informazioni.

Grazie anche al Municipio XI di Roma che, in assoluta controtendenza rispetto al panorama del nostro Paese, e qualche rara eccezione presente sul territorio di altre regioni italiane,  è stata l'unica istituzione e riconoscerci e ad appoggiarci.

Grazie a Mirkus per la sua bellissima poesia che mi ha ricordato di quanto sia grata anche io alla disprassia per avermi traghettata insieme ai miei cari in un mondo che non è dominato dal concetto della "normalità" ma che è reale e pieno di sentimenti.

Un grazie da parte di mio figlio Riccardo che domenica per la prima volta ha conosciuto tanti altri bambini disprattici come lui ed ora sa di non essere l'unico.

Da domenica scorsa a me è stato chiaro che c'è e ci sarà un sacco di lavoro da fare, sarà bellissimo svolgerlo insieme.

Come dice  Mirkus, un caldo abbraccio circolare a tutti.

Con affetto ancora grazie di cuore, Micaela   

referenti in Puglia

 Qualcuno di voi è seguito in Puglia? Cioè: ci sono strutture o privati che eseguono il metodo Sabbadini? La dottoressa Sabbadini mi ha detto che al Sud è meglio che al Nord da questo punto di vista.

cadere dal letto

 Ai vostri bambini capita di cadere dal letto durante la notte ? Al mio (7 anni)  a volte capita, inoltre ho notato che nel letto assume strane posizioni: piegato col busto in avanti, con le gambe fuori dal letto, coi piedi sul cuscino e i piedi al posto della testa...

Ringrazio e mi scuso per la mia assenza

Scusate la mia assenza, ma volevo ringraziare veramente tutti per quello che state facendo, è bello poter contare su di voi e portare a casa contributi così importanti.

Grazie Machi

 

usate la mia poesia come volete

 Do il permesso a tutti di poter usare la mia piesia

Buon ponte a tutti

Commento della prof.Sabbadini per noi del forum

 

COMMENTO DELLA DOTT. LETIZIA SABBADINI (PRESIDENTE AIDEE)AL CONVEGNO  “LA DISPRASSIA ….QUESTA SCONOSCIUTA”

 

Innanzi tutto debbo manifestare la mia soddisfazione per la grande affluenza al Convegno che è stata del tutto inaspettata. Soprattutto sono felice del fatto che tanti genitori hanno aderito all’Associazione, ma soprattutto hanno dimostrato   di voler  continuare a d essere sempre più presenti per potenziare progetti mirati e far conoscere sempre di più questa condizione che determina tante difficoltà, a tutti i livelli della vita quotidiana e soprattutto scolastica, dei propri figli . Per noi dell’Aidee è stata la prima occasione di “formazione-informazione” di genitori , ovvero dei “non specialisti” del settore, ma forse più specialisti di noi rispetto al significato della disprassia, in quanto parte attiva nella vita di tutti i giorni dei loro figli ; mi rammarico quindi di non aver potuto concedere più attenzione alle persone intervenute, ed in particolare a Mirko che ci ha regalato quella sua splendida testimonianza . Vorrei avere il permesso di pubblicare sul sito dell’AIDEE la sua poesia. Devo riconoscere che non è stato considerato fino in fondo come calibrare la modalità di comunicazione ed un linguaggio adatto per far partecipare tutti alla discussione;  ci sono state comunicazioni  troppo lunghe senza concedere subito una discussione argomento per argomento. Sarebbe stato più facile per tutti intervenire ed al limite  chiedere spiegazioni su quanto poteva essere stato presentato per alcuni in modo poco comprensibile. Mi riprometto di organizzare meglio i prossimi incontri;  Si dice che “sbagliando si impara!! ”quindi   faremo sempre meglio ed invito tutti al prossimo Convegno Nazionale sul tema: “Disprassia e disturbi dello sviluppo: indici significativi nelle diverse fasce d’età”   Conto di organizzare questo evento dedicando un giorno e mezzo agli  interventi  di illustri clinici e ricercatori italiani e stranieri ( sessione aperta a tutti, ma mirata soprattutto all’aggiornamento  e all’informazione di chi lavora nell’ambito dei deficit di sviluppo in età evolutiva) e quindi una mezza giornata solo per le famiglie.  A presto!!! Dott. Sabbadini

Verranno messe in settimana sul sito AIDEE le slide degli interventi e il libretto da diffondere soprattutto per i pediatri e gli insegnanti . per il filmato ci vorrà un po’ più di tempo

 

Domanda: cd della Erikson

La logopedista ha cominiciato a utilizzarli durante la terapia...

Marta ovviamente ne è entusiasta (finora non le avevamo ancora aperto il "mondo" dei videogiochi... io uso il pc per lavoro e per ovvi motivi di "sicurezza" del pc finchè ho potuto li ho tenuti lontani...) e anche la motricista concorda che è un buon esecizio, anche il semplice utilizzo del mouse...

Ho scaricato le demo e sono carine (e ho scoperto che la nostra logopedista ha scritto uno dei testi... bella sorpresa... lei non ci ha mai detto nulla probabilmente non le piace l'auto pubblicità... molto corretta)

Voi che ne dite? Dato che sono costosetti prima di fare l'investimento volevo opinioni...

ciao Mirella

RESPONSABILI REGIONALI

Ciao, che bello leggere le vostre emozioni sul convegno, mi dispiace proprio di non aver potuto esserci...ho letto che sono stati nominati dei responsabili regionali...potreste dirmi se ce n'è uno anche per il Friuli Venezia Giulia? Grazie e complimenti a Mirkus per la bellissima poesia...mi hai commosso! Angela.

Per Topolino!

Daniela il tuo nominativo è stato fatto per l'Emilia Romagna. Ora sono cavoli tuoi :)!

Inoltre ieri ho parlato con una mamma si chiama Claudia che parla il francese e sta traducendo un libro sulla Disprassia in italiano , le ho accennato la fatto che tu conosci la lingua e mi ha chiesto di chiederti se potessi darle una mano.

Se ti va ti do la sua mail e senti cosa ha da chiederti. Fammi sapere se ti va!

Un bacio grande

Stefania 

 

ah! Dimenticavo sei molto simpatica! :))))

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