Ecco qua, come promesso, la storia del mio cucciolo.

La nascita di Stefano avvenne in una fredda mattina del 2002. Superato un breve periodo di depressione post-partum, affrontai con serenità la meravigliosa avventura di ogni neo-mamma alle prese con il nuovo arrivato ….Ai miei occhi parve un bambino sereno, sveglio…insomma cresceva benissimo e nulla mi fece fino ad allora sospettare che qualcosa stesse invece andando storto….Questo fino all’anno e mezzo ….poi….cominciai ad osservarlo meglio in tutte le sue attività e movimenti, a mio parere abbastanza singolari e che con il passare dei mesi presero una piega ancora più marcata. Fu infatti verso il secondo anno che Stefano cominciò a peggiorare e per me era fortemente diverso dagli altri bambini.
Innanzitutto non giocava in modo appropriato, anzi sembrava che non sapesse come giocare, piuttosto attirato e incantato con lo sguardo perso nel vuoto dal meccanismo di movimento o dalle luci emesse da alcuni giochi.
Non riusciva a tenere bene in mano gli oggetti, dopo un po’ che li aveva in mano li faceva cadere come se non avvertisse più di avere in mano quell’oggetto (poi rivelatasi ipotonia che manifesta ancora adesso).
Accendeva e spegneva le luci incessantemente o con insistenza muoveva le maniglie delle porte.
Attirato da tutto ciò che ruotava e soprattutto che poteva far roteare lui stesso…Ricordo che già a pochi mesi, se messo nel passeggino, stava tutto il tempo ad osservare la ruota in movimento oppure, una volta sceso dal passeggino, lo capovolgeva e faceva girare la ruota eccitandosi con delle contrazioni della bocca osservando il movimento rotatorio.
Era terrorizzato da rumori forti e improvvisi; addirittura sembrava gli procurassero un dolore fisico in quanto si spaventava molto al rumore improvviso di un motorino o di un aereo (e ciò lo avvertivo già ai primissimi mesi di vita).
Non si voltava mai al richiamo del suo nome, dava l’impressione di essere sordo. Temetti potesse avere problemi di udito, ma allora non riuscivo a spiegarmi perché mentre lo chiamavo a cinque centimetri di distanza da me senza una sua minima reazione, attirava la sua attenzione un rumore appena percettibile, proveniente da lontano.
Faceva capricci terribili che duravano anche per ore e anche per cose all’apparenza di pochissima importanza. Anche la negazione di una caramella diventava per noi un vero incubo, ti sfiniva l’anima con la sua insistenza e modalità (buttarsi per terra, urla, lanciare le cose…)
Sembrava poi inconsapevole della nostra presenza; la prova ulteriore la ebbi quando un giorno lo portai ai giardinetti e appositamente mi allontanai chiamandolo, sicura che se mi avesse visto andare via mi avrebbe seguito, come facevano gli altri bambini con le loro mamme....mi allontanai voltandomi più volte per osservare da lontano quello che non avrei mai voluto vedere: Stefano rimase là per un po’ di tempo….troppo tempo….con lo sguardo basso e nel vuoto, non mi cercava....praticamente che io ci fossi o meno era per lui la stessa cosa. Seguirono altre occasioni in cui ebbi modo di constatare la sua indifferenza all’allontanamento o ricongiungimento con figure famigliari.
Il contatto oculare a poco a poco scomparve, non ci guardava mai in faccia.
Il linguaggio non si sviluppò per niente, a due anni e mezzo non sapeva dire né si né no neanche con un cenno della testa o salutare con la manina.

Presi in considerazione il fatto che potesse essere stata la gelosia per la sorellina, nata nel Febbraio 2004, a scatenare in lui certi comportamenti, un modo per attirare l’attenzione….ma Stefano cominciò già prima della nascita di Aurora a manifestare questi strani atteggiamenti!!
Esternai la mia preoccupazione alla pediatra la quale sottovalutò questi segnali dicendomi che non tutti i bambini hanno gli stessi ritmi di sviluppo….Non l’ascoltai e di mia iniziativa contattai le strutture sanitarie, la cui risposta fu che avremmo dovuto aspettare una lista d’attesa di 10 mesi per un primo colloquio con la neuropsichiatria territoriale.

Decisi di muovermi allora privatamente consultando un noto ospedale neurologico di Milano e anche lì la delusione fu tanta quando mi resi conto che, pur pagando fior fiori di quattrini, per la neuropschiatra il problema eravamo solo noi genitori, che con il nostro atteggiamento ansioso e soffocante stavamo rendendo nostro figlio sfuggente, come se lui volesse difendersi da noi con il suo isolamento!!
Nel mio cuore io sapevo invece che c’era qualcosa che non andava, ma di sicuro non eravamo noi!!
Sempre privatamente riuscii a contattare un altro Centro specializzato in Psicomotricità e Logopedia e lì portai mio figlio per una valutazione. I medici, dopo averlo osservato per una mezz’oretta in una stanza piena di giochi, mentre ascoltavano ciò che descrivevo dei suoi comportamenti, mi chiesero solo se mio figlio sbatteva la testa contro il muro….No, non l’aveva mai fatto e mi dissero che si trattava di un disturbo della relazione con ritardo psicomotorio, non nominarono assolutamente la parola autismo (io mi ero già documentata a riguardo ma non feci parola del mio sospetto) e dissero che dovevamo lavorare molto appunto su un minimo di relazione, poi si sarebbero occupati del linguaggio.
La situazione disperata che stavamo vivendo ci portò a fidarci di questo centro, per cui senza ulteriore indugio ci attivammo per Stefano (che aveva quasi due anni e mezzo) accettando le terapie psicomotorie proposte.

Passato qualche mese, siccome decisi di rimanere comunque in lista d’attesa con la asl, fui contattata dalla neuropsichiatria territoriale che dopo un periodo di osservazione mi disse che secondo lei era presto per parlare di autismo, il bambino era ancora troppo piccolo, e comunque stava facendo dei miglioramenti. Definì il suo caso un disturbo generalizzato dello sviluppo spiegandomi che avremmo dovuto valutare i sintomi con il trascorrere del tempo. Mi propose però un ricovero ospedaliero dove avrebbe fatto ulteriori accertamenti, i quali esclusero patologie organiche.

Nel frattempo i primi progressi si fanno vedere: verso i tre anni notai significativi miglioramenti: l’atteggiamento iniziale di chiusura lo stava abbandonando, cominciava a guardare negli occhi, rispondeva finalmente se chiamato… e a tre anni e mezzo arrivarono le sue parole.

Purtroppo alcuni atteggiamenti tipicamente autistici continuavano ad essere presenti, tipo l’interesse nel fare rotolare gli oggetti, la sua opposizione, la sua iperattività, continuare a spegnere e accendere la luce o chiudere le porte e i cassetti aperti, la difficoltà a capire il senso di quello che dicevamo, l’interesse per i particolari di oggetti….; su consiglio della neuropsichiatria della asl ci recammo ad un centro per il trattamento dell’autismo a Milano dove fu diagnosticato con DISTURBO DELLO SVILUPPO NON ALTRIMENTI SPECIFICATO. So infatti che tale diagnosi rappresenta una specie di “contenitore” in cui mettono tutti i casi “dubbi” come il suo, ossia c’era la comparsa di alcuni sintomi autistici, ma non tali da soddisfare tutti i requisiti per una diagnosi di autismo in senso stretto, e quelli che ci sono, sono presenti con diversa intensità.

Il centro di Psicomotricità non era assolutamente d’accordo invece con la diagnosi, insistendo sul fatto che secondo loro se Stefano presentava dei sintomi autistici non era perché lo fosse, ma assumeva questo tipo di atteggiamento in risposta ad un disagio. In poche parole si comportava da autistico ma non lo era.
Potete immaginare la mia confusione, ma decisi comunque di lasciare il Centro di Psicomotricità per seguire un centro privato specializzato nei disturbi autistici. In pratica mi sono detta che se era stato valutato con quel tipo di diagnosi da un centro specializzato, forse un pochino se ne intendevano, e quindi mi ispirava più fiducia.
Con la pedagogista decidemmo di avviare il programma Teacch.
Per chi non lo sapesse, si tratta di un programma intensivo comportamentale che consiste innanzitutto in una strutturazione dell’ambiente che lo aiuta ad orientarsi nello spazio e a capire cosa ci si aspetta da lui in un determinato momento e in un certo luogo; cosa succederà in seguito, con chi, per quanto tempo…Si costruisce una sorta di supporto visivo, varie immagini che ritraggono le varie azioni o momenti della giornata, la sua ”agenda” personale che gli permette di capire la successione degli eventi, il momento in cui inizia un’attività e ne comincia un’altra…
Si crea questa agenda perché è risaputo che gli autistici apprendano meglio visivamente che non sentendo le cose o determinate spiegazioni.

Nelle sessioni di terapia ha imparato alcune piccolissime autonomie, a migliorare la coordinazione oculo-manuale, a giocare in modo appropriato sempre grazie ad una impostazione del gioco strutturata, a migliorare l’ipotonia dei muscoli della bocca (finalmente non sbava più), ad imitare, certi problemi sensoriali sono scomparsi (i rumori forti ora li sopporta benissimo), il linguaggo è aumentato sempre più, così come la relazione, o le sue manifestazioni d’affetto, anche le espressioni facciali sono migliorate, e cerca molto il contatto con i coetanei.

Ora vi chiedere a che punto siamo arrivati e come si manifestano le sue difficoltà.

Bene, per quanto riguarda il linguaggio, ha un vocabolario semplice ma ricco, ma spesso è ecolalico, sia in modo immediato che differito. Ripete come un pappagallo ciò che sente dire da altri o riporta alcune frasi esattamente con la stessa intonazione con cui le ha sentite anche a distanza di tempo, ma sempre nel giusto contesto. Esempio: ieri gli ho chiesto se voleva cenare da alcuni amici di famiglia e lui ha risposto letteralmente “Si, va bene….PERO’ FAI IL BRAVO, MI RACCOMANDO, ALTRIMENTI ANDIAMO SUBITO A CASA”, ripetendo cioè la stessa frase che gli avevo detto in una circostanza simile tempo fa.
Poi, interpreta alla lettera ciò che gli viene detto, non capisce i doppi sensi o le battute, e questo aspetto credo proprio che rimanga nel tempo, come mi è stato spiegato.
Capita che usi l’ecolalia per capire meglio ciò che gli viene detto, come se una cosa appena sentita e non compresa, lui la ripete per capirne il senso (con il tempo ho imparato anche a distinguere questa sottigliezza).
E poi osservo anche che se gli porgo una domanda, o non risponde o mi da una risposta a caso, forse perché non riesce ad esprimere con le opportune parole ciò che vorrebbe dire. Esempio, ieri dondolava con le mani il telecomando della televisione e chiedendogli il motivo per cui lo facesse, mi ha risposto: PERCHE’ E’ NERO.

A parte il discorso dell’ecolalia, è più che altro la comunicazione ad essere ancora deficitaria, utilizza delle modalità o strategie di compensazione per ovviare alle sue difficoltà linguistiche che si presentano nel rapporto con i pari.
Infatti lui cerca molto il contatto con i coetanei, ma le sua abilità di interazione sono abbastanza deboli: non riesce sicuramente a sostenere una conversazione adeguata alla sua età, interagisce tramite giochi corporei con l’altro, tipo correre o rincorrersi a vicenda, ma non capisce assolutamente i giochi di società, le regole, i turni e cosi via….I suoi scambi di interazione sono limitati, non si va oltre una certa soglia che prevede quella scioltezza relazionale, fatta di battute, di scherzi o cose simili, o di uno scambio relazionale più raffinato.
Un giorno di questi ci trovavamo al parco e lui è stato invitato dal suo compagno di scuola a giocare sullo scivolo o a rincorrersi….Poi il suo amico gli ha offerto le patatine nel cui sacchetto si trovava una sorpresa.
Lui come al solito ha preteso che fosse sua, e così ha detto esplicitamente al suo amico di dargliela. Questi ha rifiutato e lui, approfittando di un momento di distrazione dell’amico, ha lanciato in aria il giochino, che così cadendo si è rotto. Lo scopo è stato appunto quello di ottenerlo comunque perché sapeva che se il gioco si fosse rotto, il suo amico non l’avrebbe più voluto per sé. Avete capito? Ha utilizzato la sua maniera di ottenere una cosa, piuttosto che insistere con un linguaggio appropriato per chiedergliela…

E’ diventato abilissimo nell’imitare, tutto ciò che vede fare da altri lui lo imita come uno specchio. Ciò ha rappresentato il suo punto di forza, grazie al quale ha imparato tutto ciò che gli è stato insegnato, ma capite bene che c’è anche il rovescio della medaglia. Se vede un bambino cadere dalla bicicletta, lui vuole ripetere esattamente l’azione, oppure qualcuno che butta una carta per terra dal finestrino, anche lui se ha qualcosa in mano fa lo stesso, e così via….Ora, finché è piccolo, i problemi sono piccoli, ma la mia paura è quando diventerà più grande, potrebbe essere benissimo preso in giro e lui non lo capirebbe, anzi….come potrebbe cadere vittima di pesanti scherzi!!!

E’ sempre stato un bambino iperattivo, e ora che è più grandicello, la sua ipercinesia lo fa veramente agitare; dobbiamo limitare la sua permanenza negli spazi aperti, tipo parchi, dove basta veramente quel minuto in più di movimento eccessivo che lo porta ad agitarsi in maniera esagerata, correndo come un pazzo, non curante dei pericoli per sé o altrui, suscitando per di più l’ilarità di chi lo osserva.

E’ sempre attratto da tutto ciò che ruota, anche se tale “interesse” si manifesta quando è annoiato, tipo prende le ruote delle macchinine e le fa girare. Il movimento rotatorio che vede lo eccita anche fisicamente, quando ad esempio per strada vede una macchina passare, lui si irrigidisce spalancando e contraendo la bocca, stringendomi forte la mano e per quel minuto è come se il suo corpo fosse attraversato da una scossa. La stessa cosa capita se vede il movimento automatico delle porte che si aprono e chiudono.
Ultimamente, forse legato ad un problema di percezione, tende a guardare le cose con la coda dell’occhio, soprattutto le luci.

Ha la mania di tenere gli oggetti che lo interessano in mano, anzi direi un attaccamento agli oggetti in modo ossessivo, si focalizza sugli oggetti o parti di essi. E ha un modo anomalo di tenerli, sempre con la punta delle dita, e non gli cadono!!! Ora è il periodo delle chiavi, vuole tenere la chiave in mano (con la punta delle dita) e se le porta dappertutto, a scuola, mentre mangia, mentre gioca, mentre fa il bagno, mentre dorme ecc…

Altre sfumature riguardano il suo spiccato deficit attentivo, la sua incostanza nell’iniziare un’attività e portarla a termine, le sue difficoltà visuo-spaziali, e questa sua evidente disprassia. A livello motorio non gli permette di impugnare correttamente la penna, nemmeno con gli ausili impugna-facili; non sa colorare, non sta nei bordi, quando scrive il suo nome lo fa occupando buona parte del foglio e anche se gli si fa notare che deve stare nei bordi, per l’occorrenza ben calcati, ma lui va sempre fuori.
Non riesce ancora a leggere, riconosce le lettere dell'alfabeto ma non le unisce per formare la parola.
In generale è anche goffo e impacciato nei movimenti, e sempre per la disprassia ha davvero difficoltà a raggiungere una certa autonomia, tipo vestirsi da solo. Non parliamone per quanto riguarda allacciare i bottoni, cerniere e simili…..

Per quanto riguarda il comportamento, è sempre stato molto oppositivo-provocatorio, fin da piccolo.
Non ubbidisce, e faccio molta fatica a fargli rispettare le poche regole di casa. Lo devo sempre minacciare per ottenere qualcosa. Ed ogni giorno ripetergli le stesse cose.
Quindi non vi dico i sorci verdi che mi fa vedere sia fuori che in casa. Ha degli atteggiamenti molto immaturi a volte (immaginatevi la scena quando vado al supermercato e lui fa capricci terribili perché vuole ancora andare dentro nel carrello dove siedono i bambini di pochi mesi!!!).
Sto molto attenta a prevenire certi luoghi affollati, perché so che dopo un po’ lui avrebbe dei comportamenti davvero inappropriati.
In generale se qualcosa non va come si aspetta lui, apriti cielo!! Con lui tutto deve andare liscio, il minimo imprevisto diventa una tragedia, soprattutto per particolari davvero per noi irrilevanti.
Prima di fare o dire qualsiasi cosa, devo pensare alla sua reazione, a come potrebbe comportarsi in una determinata situazione….e ciò è davvero frustrante, perché non mi permette di vivere la normalità anche nelle più banali circostanze.

Insomma, so che la strada è lunga e sempre in salita perché mi rendo conto che i sintomi e le difficoltà possono variare nel tempo ma non variano invece gli aspetti essenziali del problema ed io faccio personalmente ancora fatica ad accettare di avere questo figlio così diverso da come avrei voluto!!
Non mi vergogno a dirlo, so di essere capita.

La cosa assurda è che Stefano è un bambino che inganna benissimo, a chi non lo conosce davvero bene sfuggono tutti quei particolari che solo il mio occhio attento riesce a cogliere, le sue difficoltà che si manifestano con atteggiamenti apparentemente maleducati o bizzarri, ma che in realtà celano un disturbo invasivo su più fronti: cognitivo, emozionale, comportamentale, comunicativo, relazionale, linguistico….

Per il momento mi fermo qui, desideravo davvero fare una presentazione, perché penso che possiate, quando ve ne parlerò, capire meglio ciò che sento, i miei dubbi, i miei timori, la paura di non fare abbastanza, il terrore per come sarà il suo futuro…..
Ci sarà modo per sfogarmi ancora con voi.

Spero di non avervi annoiato, scusatemi se ho rubato del tempo prezioso.

Un abbraccio a tutti voi.